当人们能够自由掌握自己的健康数据的时候，医疗健康系统将变得更加高效，NHS（即英国国家医疗服务体系）假设在2030年全世界的人都能以标准格式分享自己的健康数据，而且能够实时与研究机构进行信息共享和互动，那么将会出现什么样的情况呢？笔者为你梳理了The King’s Fund研究主管Matthew Honeyman的一些观点，他专注于研究如何利用数字科技对于医疗健康的改变以及医疗政策领域。

The King’s Fund研究主管Matthew Honeyman

数据呈现：分级设置

现在是2021年的一天，人们登陆进了NHS.UL的系统想要修改自己账户的隐私设置，这个举动意味着所有的NHS员工都可以看到对方的健康数据记录（而普通执业医生是有限的），因为NHS已经用很独特的方式来记录和保存病人的医疗数据。这些数据进行了结构化的分类和权限设置，有些只允许个人查看，一些事专门针对研究机构或者大学设置，很显然，数据的用途将用于未来的医疗服务和研究。

得益于如今医疗服务的进步和医疗研究的大好前景。很多人开始体验轻松掌握自己健康数据，对分享自己的医疗数据给大学和公司没有任何意见。

数据安全：信任危机浮现

在病人能够在线上仪表盘轻松获取他们医疗信息的这一段时间，如此轻松的数据分享方式，很让人担心数据的安全性。虽然没有可靠的证据证明这些数据被滥用，但是信任危机慢慢浮现了。其中在网上饱受诟病的是一些医院，尽管医院还没有完全证实，它所拥有的一些敏感数据真的被盗用或者解密了。另外，据一位爆料者称NHS有很多数据，在未经NHS和患者知晓的情况下被一些保密部门使用。一项独立的调查已经启动，同时卫生部长已经被特别委员会传讯。

关于是否滥用人们的健康数据的争议已经不是什么新鲜的事情了。早在2016年，五年前，2.2%的患者决定退出NHS的信息中心，因为NHS想借着数据丰富之便，试图将病人们在普通执业医师那里的数据和大型医院数据精准匹配，但是结果却失败了。失败的原因主要是因为nhs用一种相对艰难的方式：通过给病人的执业医生写信以及登记病人们的反对意见，尽管英国只有不到0.25%的病人选择将数据分享给他们的医师。

悲观假设：数据缺失风险

如今在2021年，想要浏览、改变和分享健康数据变得容易多了，当然也更容易选择退出这种机制。如今新的仪表盘可以让患者们实时监控数据，同时随时限制NHS使用数据的能力。这个的工作原理就像在社交网络改变手机隐私设置一样。

在信息泄露危机的风口浪尖，五分之一的用户选择停止分享他们的健康数据给非NHS的机构，同时十分之一的用户选择彻底停止跟NHS分享数据的功能。以上都是NHS在处理数据上所面临的信任和保密危机。

这件事对于想要将这些数据用于研究的人来说是一个不小的打击。需要通过大量的数据收集，研究医疗保健的好处和医疗资源分配的研究机构，已经开始怀疑他们的结论是不是毫无用处了。致力于开发新型治疗方案和开辟医疗行业科技道路的研究者们开始担忧，他们是不是已经为患者绘制了精准的用户画像。而政府官员呢？由于对于患者缺乏了解，很难提供最恰当的服务给患者，可能会提高患者没有及时得到相应治疗的风险。

但是这只是其中的一个可能性。未来不一定如此悲观。当人们正确掌握自己的健康数据后，我们会拥有一个更好的健康体系。

数据分享和好处：有望实现标准形式数据分享

乐观的情形是什么样呢？在接下里的几年里，我们对于“健康数据”的定义将会发生巨大的变化。如今，我们的医疗数据主要来源于普通执业医师手中。这些数据包括咨询、诊断和治疗方案，而且通常是由医生或者NHS人员从大多数人一出生就开始建立的。不过，在未来，这些数据可以与病人紧密相关，在电子技术时代有一个更便宜和更广泛的数据运用。

要实现这个愿望，最关键的是数据的收集！NHS可以提供可穿戴检测器，健身的人们可以随时根据要求记录健身信息；情绪和症状追踪的app可以让人们真切感受到自己的心理健康和状态是否良好；被记录在视频和传感器上的数据，让物理学家重新受到了重视以及基因组数据，这些所有的都与NHS独特的个人账户相连。

在NHS数据系统内，人们所使用的隐私设置能够对医疗知识和高质量医护做出新的贡献，因为我们可以允许特定研究项目使用我们的医疗数据。也许到2030年的时候，每个人可以用一种标准的方式，实时与由不同类型的机构开展研究分享健康数据。

不过最关键的是，收集了这些数据后，如何对数据进行处理和分析，得出个性化的医疗健康数据。NHS可能会开发出新的大数据处理工具（深度人工智能学习）对数据进行算法分析，甚至对患者进行人口学规模上的预测和干预，得出稳定的医疗健康分析模型，这有助于改变人们的一些不良的生活习惯，让人们长期保持一种健康的生活状态。

大众准则：通用和免费的医疗服务

当然我们认为NHS应该始终坚持一个准则——他们所提供的应该是通用和免费的医疗服务。对于那些不愿意分享自己健康数据的人，NHS也不应该剥夺他们享受这个福利的权利。正如一些因为自己参与一些高风险的行为而患病的病人也应该得到充分的治疗。但是nhs又不同于一些其他免费的社交工具如Facebook和twitter，不能说你分享了数据就一定能使用nhs相对应的服务。因此我们更有必要保持信任以及弄清楚分享的好处。

我们不能让这些数据得不到好的运用。政府部门需要高质量的数据来提供更好和更公平的医疗服务。研究人员需要这些数据来开发更多的治疗方案。慈善机构如theking’s fund需要可靠的数据来提高整个系统的效率。但是一个小小的信任危机可能会让以上的所有一切成为泡影。

让公众自己掌握数据是正确的道路，可是整个医疗系统需要改变才能让这些医疗数据得到最充分的利用，而不是眼睁睁地看着患者们一个一个地选择退出数据分享系统，当他们无法看到分享的好处或者当他们停止信任的时候。这意味着这些数据不会被滥用，整个系统需要变得更加透明化，人们要清楚地知道他们的数据是如何被使用的，这个过程如何进行的，以及使用的目的。要记得，医疗系统一旦崩溃不会再有第二次重建的机会。